3月28日，中华慈善总会科跃奇慈善援助项目年度工作会议在扬州召开。我市“困难家庭血友病慈善救助”项目获评2024年度中华慈善总会“年度榜样单位”和“年度先锋单位”奖，项目专员赵彦获评“年度血友关爱之星”奖。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，常规治疗方法是注射凝血因子，且需要终身治疗，治疗费用高昂，不但影响生活质量，也给患者带来沉重负担。我市慈善总会充分关注弱势群体，从2018年开始将血友病患者纳入慈善救助范围，与中华慈善总会合作开展科跃奇慈善援助项目，为全市低保和其他困难家庭中的甲型血友病患者提供医疗资金救助。项目实施7年来，累计发放救助金330万元，惠及血友病患者1208人次，切实帮助血友病患者减轻医疗费用负担，提高生活质量，实现自我价值。

我市在对18周岁以下未成年患者进行兜底救助基础上，2024年又扩大到对成年患者实施兜底救助。目前我市已实现对全部入组患者全覆盖兜底救助，即在经过中华慈善总会科跃奇援助、省儿童重大疾病救助和医疗保险报销之后，剩余个人负担部分由市慈善总会予以全额资助，基本实现患者药费“零负担”。

同时市慈善总会2024年新实施“连慈血友病助学”项目，对符合条件的在校就读未成年患者发放每人每年2000元助学金，进一步缓解家庭负担，支持患儿投入正常学校学习生活。暑期组织未成年患者夏令营活动，给特殊患儿送去特殊的关爱，推动救助从单一资金救助向物质帮扶与心理疏导、能力提升相结合的综合救助转变。

在项目实施过程中，市慈善总会从血友病患者家庭实际出发，在全省首创“一站式结算”模式，与合作药店签订协议，在患者到定点药店购药时，由药店将慈善救助资金直接结算给患者，一次一结。市慈善总会加强与中华慈善总会、医院、药店、患者之间的沟通联络，及时帮助患者完善手续、上传资料，简化领款流程，减轻了患者的资金垫付压力。